Det finns även glädje i de värsta av stunder...
Jag ligger och skräller med en hosta så hård att jag misstänker att jag kanske har lyckats skrämma mössen från våra väggar. Och har inte den gjort det så gör mina vackra trumpetsnytningar det...
Ja, så är det! Jag är så där vidrigt förkyld att jag skulle kunna agera gargoyle!
Men en "vanlig förkylning" för mig kan också innebära ett skov som jag aldrig kommer ur och där måendet blir beständigt... ja, inte hostan och snuvan men där emot värken och "luddigheten".
*Ta i trä* men även om jag mår riktigt ruttet så har jag inte så hög feber utan att jag kan ta mig till toaletten, göra mig lite mat osv.
Dvs jag kan vara på benen under kortare stunder!
Jag brukar få så hög feber att den fullkomligt knockar mig, men nu har jag kanske bara 38.5 eller liknande så det är ju positivt!
För 1,5 år sedan hade jag influensan och jag låg till sängs med riktigt udda syner och i ett sånt feberrus att jag inte kunde resa mig upp själv utan att ramla ihop i en liten svettig hög...
På det viset låg jag i en månad... där efter var jag fortfarande helt matt och sämre än någonsin och det tog ytterligare en månad för mig att inse att detta var mitt nya jag, dvs. det som jag trodde var efterdyningar från en influensa fick jag nu lära mig att leva med.
Det är väldigt svårt att förklara vilken sorg det innebär när sjukdomen tar ett sådant vansinnessteg i fel riktning... men på något vis så lär man sig leva med högre smärta, utmattning mm.
Det är så vi funkar i ren överlevnad!
Detta var något som jag och min terapeut, psykolog och psykologiska sjukgymnast talade väldigt mycket om...
Tillsammans med att jag även försöker och vill lite för mycket ledde tillslut till att jag efter mycket övertygelse från terapeut med flera började delegera ut lite uppgifter och släppa på mitt kontrollbehov här hemma samt - ngt jag fortfarade arbetar med - försökte släppa på mina höga krav på mig själv.
Hur som helst härdade jag mig lite mot andra människors tyck och tänk ang dessa osynliga sjukdomar och det räcker att mina närmsta vet hur jag mår och hur lite som krävs för att jag ska falla.
Människors okunskap och brist på empati gör mig ibland mållös!
De som känner mig... verkligen, verkligen känner mig vet hur mycket jag vill och hur jag har kämpat under alla år...
Jag har kämpat och fått lära mig mina begränsningar och jag begär inte att a l l a ska förstå eller ens försöka sätta sig in i min verklighet men om man vill förstå och få en liten glimt av min vardag så kan man börja med att läsa en oerhört skojig text om de diagnoskriterier och den diagnoskod som finns ang MEcfs som är en av de sjukdomar som jag har. Jag har i stort sett dem alla förutom extrem blekhet.
När Ni har läst igenom dessa kriterier kan Ni fråga Er själva hur skulle Ni tillbringa Era dagar med denna sjukdom?
"Du skulle kunna jobba på ett kontor där Du kan ligga i soffan med en laptop på magen..."
Nej, av många skäl så funkar inte det tyvärr! Ibland är människor medvetet elaka och i vissa fall så visar folk vilka De i själva verket är när De känner sig lite trängda och då kastar De ur sig så här gemena saker för visst vet De att det bränner!
Mina djur, min hjälp till andra djur och människor och min älskade dotter är De/det som får mig att orka trampa vatten dag ut och dag in!
Visst fan önskar jag av hela mitt hjärta att jag kunde arbeta och bidra till en bättre ekonomi och ett bättre liv för mig själv och min familj och att slippa vara en börda för både samhälle och De mina... men tyvärr så är situationen som den är!
Men det finns även glädje i de värsta av stunder... det gör det faktiskt och det är just det som jag försöker fokusera på!
Likt en kirurg skär jag stenhårt bort människor utan empati och hjärnor likt elakartade tumörer så att jag bara har mina vackra, ljusa och vänliga, riktigt ärliga vänner omkring mig. De som vill mig väl och inget annat!
De värnar om mig och De strider för mig... De älskar mig och det är ren, vacker energi som får mig att lyfta och precis det samma gör jag för Dem.
**************************************************************************************************************************
De kriterier som idag företrädesvis används för diagnostik av ME/CFS är de s k Kanada-kriterierna (Canadian Clinical Criteria, CCC). De utvecklades 2003 av en internationell konsensusgrupp under ledning av Health Canada (Carrruthers et al, 2003).
Kanada-kriterierna urskiljer en snävare och mer homogen grupp av patienter än andra kriterieuppsättningar. I klinisk praxis använder de flesta ledande läkare idag Kanada-kriterierna. På forskningssidan väljer många forskargrupper en urvalsmetod där patientgruppen uppfyller både Kanada-kriterierna och CDC Fukuda 1994-kriterierna.
Fulltextversionen av Kanada-rapporten, innehållande Kanada-kriterierna (se sid 7-115):
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols, page 7-115, Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11:1:2003
Översiktlig sammanfattning av Kanada-rapporten och Kanada-kriterierna:
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: An Overview of the Canadian Consensus Document, A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners
Praktisk "kryssversion" av Kanada-kriterierna
Nedan följer en översättning av Kanada-kriterierna.
-
Utmattning
Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån. -
Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning
Det finns en onormal fysisk och mental uttröttbarhet, även efter den minsta ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning, tillsammans med en tendens att patientens tillhörande symtom förvärras. Det finns en onormalt långsam återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar. -
Sömnstörningar
Patienten känner sig inte utvilad efter sömn. Störningar i antalet sömntimmar och i dygnsrytmen. -
Smärta
Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder och är ofta utbredd. Det finns oftast en signifikant huvudvärk av en ny typ, ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad. -
Neurologiska/Kognitiva manifestationer (minst två symtom måste uppfyllas)
- Förvirring
- Koncentrationssvårigheter
- Försämrat korttidsminne
- Desorientation
- Svårigheter att processa information
- Tappning av ord
- Överkänslighet mot ljud och ljus
-
Minst ett symtom från två av följande kategorier
a. Autonomiska manifestationer- Ortostatisk intolerans, (NMH)
- Postural ortostatisk tachycardi (POTS)
- Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck
- Svimningskänsla
- Illamående
- Matsmältningsbesvär
- Urinträngningar och nervös blåsa
- Hjärtklappning med eller utan rytmstörning
- Andnöd efter ansträngning
- Extrem blekhet
b. Neuroendokrina manifestationer
- Onormal och dagligt fluktuerande kroppstemperatur
- Perioder av svettning
- Återkommande feberkänsla
- Kalla fötter och händer
- Intolerans mot extrem hetta och kyla
- Uttalad viktförändring
- Symtomen blir svårare under stress
c. Immunologiska manifestationer
- Ömma lymfkörtlar
- Återkommande halsont
- Återkommande influensaliknande symtom
- Generell sjukdomskänsla
- Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier
-
Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader
Vanligtvis har det förekommit ett hastigt insjuknande, men gradvisa insjuknanden förekommer. En preliminär diagnos kan sättas tidigare än sex månader. Tre månader är lämpligt för barn.
För att kunna bli inräknade måste symtomen ha uppstått eller blivit markant förändrade vid insjuknandet. Det är osannolikt att en patient lider av samtliga symtom från kategori 5 och 6.
Barn har ofta flera olika dominerande symtom, som kan tyckas ändras från dag till dag.
Om en patient har haft oförklarlig trötthet i mer än sex månader, men inte uppfyller övriga kriteriekrav, ska tillståndet klassificeras som idiopatisk kronisk trötthet.
***************************************************************************************************************************Ni som orkat läsa Er igenom texten om diagnoskriterierna vet nu hur jag mår... detta är EN av mina sjukdomar! Och MEcfs är jag född med...
Var innerligt rädda om varandra!
Se varandra och om något är fel så reagera och skydda varandra, var varandras sköldar för oftast är det lättare att strida för någon annan än en själv!
Älska!
Namaste!
//Mina
