jagochalladomandra

Imorgon fyller min finaste och helt underbara dotter tonåring!
Vad fort dessa år har gått och vad oerhört stolt jag är över denna fina varelse...

När Alexandra var 7 år fick hon diagnosen Diabetes typ 1...
Till en början stod jag helt handfallen, jag visste verkligen inte vad det innebar.
Vi var inlagda på sjukhuset i två veckor för att lära oss sätta sprutor, ta blodvärden mm och jag kände mig som en fågel utan vingar strandsatt på en öde ö dagen vi åkte hem för att klara oss själva.

Alexandra har en svår form av diabetes typ 1, hennes värden är väldigt svängiga vilket innebär att ena stunden kan hon ligga väldigt högt i sitt blodglukos (sockervärde i blodet) för att andra stunden vara kraftlös och matt pga att hon ligger så lågt...

Människor har väldigt liten förståelse och tar ingen som helst eller mkt liten hänsyn till någon med diabetes.
Ofta har de endast träffat på sjukdomen i form av typ 2 som man förknippar med åldersdiabetes eller med osunt leverne.
Detta vill ju dessa människor gärna påpeka - att vi skulle kunna få värdena mer stabila med ett sundare leverne. *skakar på huvudet*
Vad de då inte vet är att om det är något jag kan och är duktig på är det just mat, kallorier, fett, socker mm
(Detta på grund av en snedvriden kroppsfixering som ung... )
plus att Alexandra är fantastiskt ansvarstagande.


Skola och många andra människor gör det lätt för sig genom att tro att sjukdomar över lag drabbar exakt identiskt på alla individer men så är absolut inte fallet.
Alla är vi olika som människor både kroppsligen och mentalt och blodvärdena reagerar även på hormoner och känslor så som om du är ledsen, rädd, upprymd, orolig, växer, har mens mm och för Alexandras del finns det inget klart mönster, det svänger hopplöst mycket helt enkelt.
Kanske planar det ut när hon blivit äldre... kanske inte.

Vi har bytt skola för Alexandra två gånger i hopp om mer förståelse, idag går hon på kunskapsskolaninne i Borås, deras arbetssätt passar Alexandra väldigt mycket bättre då hon självständigt kan lägga upp sina dagar lite mer efter hur hon mår..
Innan dess har hon gått på Borgstenaskolan och i Fristadskolan (båda Fristads kommundel) där de på båda skolorna frånsade sig allt ansvar.

Tyvärr är denna kommundel känd för att inte ta hand om sina skolbarn med särskilda behov.
Man blir chockad till vuxna människors inställning till sjuka barn... vuxna människor som dessutom har valt sin karriär och arbete med att förbereda våra barn inför vuxenlivet.

Man blir så otroligt ledsen när de väljer att svika barn som behöver extra stöd och trygghet för att orka med sin vardag.

Jag sprang i 200 km/h rätt in i väggen!
Jag var ju tvungen att varje minut finnas tillhands för mina fina, sårbara tös.
Jag var i skolan så gott som på heltid tills min kropp fullständigt raserade under mig - jag är sjukpensionär av ett skäl, jag klarade helt enkelt inte av att upprätthålla det hela längre.

Med hjälp av mobil och någon enstaka sund människas inställning samt att Alexandra tvingades bli lite mer "vuxen" än andra barn klarade vi tillslut av skolsituationen.

I sex år har jag konstant ställt klockan på nätterna för att ta blodprov på Sanna.
Ibland måste jag ge henne insulin och ibland måste hon äta något för att höja värdet.

Som mamma är man konstant orolig... inte endast i nuet utan för hur det ska gå när hon flyttar hemifrån, skaffar barn etc.

Vi lever med diabetes.
Hela familjen blir drabbad av all oro och konstant pusslande och tänkande...
Min älskade dotter, om jag kunde axla den tyngd du bär...
Pussa bort den smärta du känner när du sätter dina kanyler och sudda ut din oro och stress för vardagen, min underbara flicka, din oro om livet.
All oförståelse du möter och hur lätt omgivningen tar på en sjukdom som faktiskt kan leda till det värsta tänkbara gör mig så maktlös och arg.
Så frustrerande det måste kännas när det inte blir mer stabilt hur bra du än sköter dig.
Du är så fantastiskt duktig och jag kunde inte vara mer stolt än vad jag är över just dig!

Jag älskar dig gumman... och jag kommer alltid finnas här för dig!

Din mamma