12.e Maj
MEcfs är en av de sjukdomar som jag har och som gör livet ganska jävligt och komplicerat för mig.
Visst man vänjer sig vid att vara begränsad och man blir inte längre förvånad över alla vidriga skov och man är van vid att konstant må dåligt men att vara van innebär inte att man går utan en längtan om att få må bra!
Att någon gång få vakna utvilad, utan värk och illamående... att slippa förklara sig vid avsaknad vid ord eller när man helt plötsligt inte förstår eller kommer ihåg hur man gör en så enkel sak som att skriva ett @ på datorn eller en stor bokstav...
Tänk att kunna rida, cykla, dansa eller springa igen!
Vad är ME/CFS?
ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion.
Sjukdomen, som ofta kallas ME, men har den officiella benämningen ME/CFS, är klassad som neurologisk (WHO ICD-10 G93.3) och benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk. Den drabbar ca 0,4 % av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40.000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar.
I 75-80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. De typiska symtomen är extrem energibrist och det som kallas för ”ansträngningsutlöst symtomförvärring” (Post-Exertional Malaise), alltså att man försämras efter aktivitet. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”.
Källa: http://www.rme.nu/om-me-cfs
När folk frågar mig ang mina sjukdomar och undrar över just MEcfs som många inte vet alls mycket om är det inte helt enkelt att förklara alla de olika symptomer som sjukdomen innefattar... dvs alla de symptomer som innefattar mig och vad jag dagligen kämpar med.
För jag har i stort sett alla dessa diagnoskriterier... det är ngn enstaka grej så som extrem blekhet som inte stämmer riktigt.
-
Utmattning
Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån. -
Ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM)
Onormal fysisk och mental uttröttbarhet efter ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning, ansträngningsutlöst sjukdomsmående och/eller extrem utmattning och/eller smärta samt en tendens att patientens tillhörande symtom förvärras. Onormalt lång återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar. -
Sömnstörningar
Patienten känner sig inte utvilad efter sömn. Störningar i antalet sömntimmar och i dygnsrytmen. -
Smärta
Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder och är ofta utbredd. Det finns oftast en signifikant huvudvärk av en ny typ, ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad. -
Neurologiska/Kognitiva manifestationer (minst två symtom måste uppfyllas)
- Förvirring
- Koncentrationssvårigheter
- Försämrat korttidsminne
- Desorientation
- Svårigheter att processa information
- Tappning av ord
- Överkänslighet mot ljud och ljus
- Minst ett symtom från två av följande kategorier
- Autonomiska manifestationer
- Ortostatisk intolerans, (NMH)
- Postural ortostatisk tachycardi (POTS)
- Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck
- Svimningskänsla
- Illamående
- Matsmältningsbesvär
- Urinträngningar och nervös blåsa
- Hjärtklappning med eller utan rytmstörning
- Andnöd efter ansträngning
- Extrem blekhet
- Neuroendokrina manifestationer
- Onormal och dagligt fluktuerande kroppstemperatur
- Perioder av svettning
- Återkommande feberkänsla
- Kalla fötter och händer
- Intolerans mot extrem hetta och kyla
- Uttalad viktförändring
- Symtomen blir svårare under stress
- Immunologiska manifestationer
- Ömma lymfkörtlar
- Återkommande halsont
- Återkommande influensaliknande symtom
- Generell sjukdomskänsla
- Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier
- Autonomiska manifestationer
Tro mig, jag är fullt medveten om att detta inte är särskilt roligt att läsa om.
Jag är Marina, jag är inte någon förbannad sjukdom... jag har fortfarande många kvaliteer och vill inte bli förknippad som hon med MEcfs...
På grund av mina begränsningar lägger jag mycket tid på att göra det jag är bäst på... att hjälpa andra människor med sina djur.
Att jag gör något som faktiskt spelar roll!!
Den dagen som jag lämnar in vill jag veta att jag har gjort något som faktiskt var bra och som gjorde skillnad, inte bara för mig själv utan även för andra!
Det finns så många som har det så mycket värre på många olika sätt och vis än mig!
Jag vill verkligen inte att Ni tycker synd om mig men jag liksom alla andra med denna diagnos önskar förståelse f a s t "vi inte ser sjuka ut".
För det har man ju fått höra till leda... att man inte ser sjuk ut.
Men som sagt, inte vill jag se så sjuk ut som jag känner mig och därför är jag också ganska fåfäng... man försöker se bättre ut än vad man känner sig och de dagar som det är riktigt jäkla illa är det inte många som har fått erfara tillsammans med mig.
Ja, den 12.e Maj är det som sagt den internationella ME-dagen!
Bär något blått för att stötta oss som har denna osynliga kamp varje dag!
Var rädda om Er själva och alla runt omkring Er!
Ta inte varandra för givet, stötta och älska innerligt!
Kärlek
Namaste
//Mina
