jagochalladomandra

Då det är tråkigt och väldigt uttråkande att tala om sjukdomar och då särskilt sin egen är det kanske inte så många som vet hur dåligt jag mår... just för att jag inte talar med så många om det.
P.g.a detta blir det också svårt för dem att förstå och ta hänsyn till just detta...
Och jag har all förståelse för att det är svårt att inse och att kunna gå in i det hela med full förståelse då man nästan själv måste lida av en åkomma eller på ngt annat vis ha mått väldigt dåligt under en längre tid för att kunna sätta sig in i det hela.

Jag vill berätta om min vardag och hur jag måste begränsa mitt liv för att överhuvudtaget orka resa mig upp varje dag, tyvärr hjälper det inte alltid...



Min morgon börjar kl. 06.15 och om jag har tur har jag då sovit ca fem timmar...
Jag går upp på ömma, svullna fötter och det känns som en eld går igenom hela kroppen, många gånger vaknar jag även upp med migrän om jag har tur så är mina händer och fötter inte avdomnade utan jag kan använda dem så normalt som det går fast de är så svullna som de är.
Jag sväljer mina mediciner och hoppas att de kan göra mig lite piggare... för hur svårt det än må vara att konstant ha ont i hela kroppen är nog ändå den bedövande tröttheten det som är mest nedslående.

Att bara ta på sig ytterkläderna är väldigt jobbigt och frustrerande, kroppen skriker varje gång jag böjer mig fram, fingrarna fumlar med dragkedjor och snören men jag är ju van men ibland vill jag faktiskt bara skrika rätt ut... men det gör man ju så klart inte...
Sedan går jag och mina svansbarn på promenad, nu på morgonen blir det en kortare variant då min kropp inte har kommit igång ännu.

Vissa dagar i veckan måste jag lägga mig så fort jag kommer in från promenaden, kroppen grälar på mig, jag mår illa och jag är så trött att ansiktsmusklerna knappt kan få ihop ett vettigt samtal.
Ibland försöker jag få ut lite egentid genom att läsa men oftast sover jag ett par timmar.
Tisdagar har jag dock psykiatrisk sjukgymnastik och på Onsdagar är jag på samtal hos min psykolog.
Att ta sig in till dessa enheter är så arbetsamt för mig att jag redan när jag kommer dit stapplar fram... särskilt om jag har tagit bussen, att åka buss är hemskt!
Något i mitt undermedvetna reagerar med en stor försvarsmekanism vilket i slutändan innebär med att jag sitter kallsvettig, darrig och illamående. Ibland måste jag helt enkelt gå av bussen, jag kan inte fullfölja resan...




Två dagar i veckan har min fina dotter sin innebandyträning där jag är med som ledare för ungdomarna då jag ändå alltid är med för Alexandras diabetes skull.
Det är jättemysigt att vara med ungdomarna, de är naturliga med underbar humor!
På helgerna är det ofta match och ofta innebär detta även lite längre resor vilket min kropp inte klarar av speciellt  bra även om det är väldigt roligt så blir kontentan att jag inte klarar av ngt mer än just det under helgen.

Detta är de saker som jag har inplanerat varje vecka och där på har jag även läkarbesök, provtagningar, besök hos min terapeut varje månad samt besök hos Alexandras läkare, diabetessköterska, tandläkare och tandregleringen.

Att planera in aktiviteter som exempelvis gå på fest, bio eller aktiviteter som ex bowling eller dyl krävs mycket planering då jag vet att jag kommer att må mycket sämre i många dagar efteråt och jag måste därför vända fördelar mot nackdelar samt se hur mpnga det går ut över förutom över mig själv.
Många tycker därför att jag är tråkig och väljer snart att sluta fråga mig... det är upp till var och en men jag önskar faktiskt att de fortsätter att fråga mig för rätt var det är väljer jag att göra den utflykten eller vad det nu kan vara för att jag just då behöver det rent mentalt för att inte förgås i min lilla bubbla även om det straffar sig rent fysiskt.

Min kropp säger inte endast ifrån genom värk utan i mina skov sitter jag på toaletten med en hink, påse eller dyl i knäet.
Svetten porlar från hela kroppen och magen vrider sig i smärta och vänder ut och in på sig från "båda" håll på en och samma gång.



När barnen har gått och lagt sig ska hundarna på sin kvällspromenad och när jag kommer in igen är det ingen större idé att gå och lägga sig innan ca 01.00 då jag är rädd att jag inte ska höra allarmet från telefonen när jag ska upp och kolla av min Alexandras blodvärden.
Beroende på hur hon då ligger (högt, lågt eller bra ) och i jämnförelse med värdet dess för innan väljer jag om jag om jag ska ställa klockan på halv tre eller tre igen eller om jag kanske tom får sova fram tills klockan 06.15.

Jag är så lyckligt lottad att jag har människor runt om mig mig snarlika symptom och som verkligen kan sätta sig in i min situation.
En av mina absolut bästa vänner har även hon samma värk plus att även hon har en dotter med svårinställd diabetes så hon vet EXAKT vad jag går igenom och trots att vi är bästa väninnor och trots att vi endast bor ett par kilometer från varandra har vi inte haft tid och ork att träffas på flera månader... det är verkligen sorgligt och det ger mig en fruktansvärd ångest. Vad som är så otroligt skönt med denna helt fantastiska kvinna är att vi båda kan verkligen spy galla och till hundra procent förstå varandra. Vi kan gråtandes sitta i våra myskläder och frossa i paj och bara finnas där för varandra helt kravlöst.



Vad som ger mig ångset är att jag har så många människor runt omkring mig som jag älskar men som jag inte hinner träffa.
Mina föräldrar bor även de i närheten men även här önskar jag att jag kunde spendera mer tid med dem, de har dock en stor förståelse...
En av mina bästa väninnor bor i Skåne och henne har jag inte besökt på många år, som tur är har hon bil och körkort så hon brukar ngn gång per år hälsa på mig för ett par dagar.
Hon vet dock att jag alltid finns här och att hon alltid är välkommen.
Denna kvinna är lätt att ha med att göra då hon är mer än hänsynsfull mot min sjukdom och har verkligen all förståelse men så känner vi varandra så otroligt väl också plus att hon har lärt sig att se när jag mår dåligt och försöker att hålla skenet uppe.

Det finns en så fin tjej endast ngn mil från mig som jag inte heller hon har träffats på många månader och som jag skulle vilja lära känna ännu mer.
Vi träffades när jag skulle hjälpa henne att omplacera hennes hund pga att hon succesivt håller på att bli sjukare av sin muskelsjukdom.
Hon är fruktansvärt stark och håller stånd mot den på alla sätt hon kan och jag är verkligen säker på att hon på ngt vis kommer att övervinna den...
Vissa människor leder sin väg direkt till mitt hjärta och denna kvinna är en av dem som verkligen gjorde detta.

I Fritsla bor en fantastisk kvinna som jag har mycket gemensamt med, även hon har den fullaste förståelse då även hon lider av liknande kroppsliga symptom plus att hon även är så oerhört klok och intressant.
En del människor har nog lättare att förstå min fysiska smärta dock... även om den syns lika lite som resten av min smärta, den som sitter djupare än så.
Jag har varit med om en del trauman i mitt liv som jag försöker bearbeta men som hela tiden har en förmåga att välla fram.
Jag försöker dra en del av det till ytan emellanåt men om jag inte berättar om det på ett kliniskt, robotmannavis väller illamåendet upp inom mig och jag börjar skaka... mina ångestattacker har blivit mildare och är i nuläget mycket färre men de finns där hela tiden och lurar om hörnet.
Här kan jag tacka min underbara sambo för det stöd som han har gett mig från den dag vi möttes, tack Micke jag älskar dig!



Två av mina absolut finaste vänner bor i Habo och de är även min kollegor inom omplacering av hundar. De har all förståelse över hur jag mår på många sätt ocah vis och de förstår även min frustration över hur mkt jag igentligen vill göra men inte har möjlighet till.
Då de har lika många barn och hundar som vi har är det lätt att åka dit och umgås samt att hjälpa till med det jag kan därför att vi kan åka upp med hela familjen i släptåg och vi har trevligt tillsammans allihop.

Jag begär verkligen inte att man ska förstå mig, jag tror att man omöjligt kan göra det utan att känna mig riktigt, riktigt väl samt att jag alltid gör mig själv en otjänst genom att inte visa hur dåligt jag mår.
Jag sminkar upp mig, drar på mig ett leende och rätar upp mig så länge min kropp tillåter... jag vet inte riktigt varför jag gör på detta viset men vem vill se sjuk och hjälplös ut?
Inte vill man att någon ska gå fram till en och utbrista "Gud, vad sjuk du ser ut!!"

Men ångesten finns där konstant att inte göra alla till freds...

Det finns så mycket jag skulle vilja göra och så otroligt många människor som jag skulle vilja träffa ofta, ofta, ofta men det är fullkomligt omöjligt.



Det som jag lägger mitt mesta krut på är givetvis min fantastiska dottern som är en riktig fighter, en ömsint sådan samt mina underbara svansbarn och resten av min fina familj.
Det är de som finns hos mig hela tiden, stöttar och tröstar samt ger mig styrka, det är de som ser mig, det är de som ser mig när jag tar av mig masken och som fortsätter att älska mig.

För er som läser detta!
Jag vill inte beklaga mig utan jag vill bara att ni ska förstå att minsta sak som jag gör innebär stor smärta och vånda på alla sätt och vis... jag säger inte alltid "Nej" för att jag inte vill utan för att jag vet att jag helt enkelt inte kommer att fixa det.
Jag kan omöjligt vara uppbokad på flera saker i veckan då jag VET hur fruktansvärt dålig jag blir...
Jag har dragit ned på så många intressen genom livet och just nu orkar jag inte ens göra de saker som jag verkligen älskar och som många gånger ger mig energi tillbaka... men det krävs för mycket för att ens ta mig för det.
Det ÄR inte roligt att känna att gör människor besvikna, särskilt inte människor som jag så innerligt bryr mig om, för det finns självklart så många fler som jag bryr mig om en de jag skrivit om här.
Detta är mina absolut bästa vänner men jag har även andra vänner, kompisar och bekanta som mitt hjärta klappar riktigt hårt för... även personer som jag inte ens känner kan jag känna så mycket ansvar över.



Nej, jag kanske inte alltid finns där så mycket fysiskt för er alla men jag försöker alltid finnas till hands om ni verkligen behöver mig, jag finns HÄR och ni är alltid välkomna men jag kan omöjligt göra mer än vad jag klarar av.
Allt hade givetvis på många vis varit lite lättare om jag hade haft körkort och bil även om mycket av resultatet för mig själv hade blivit det samma.


Var riktigt rädda om varandra!!

Pussar och kramar till er alla!!