jagochalladomandra

Varje dag är som att trampa vatten för att hålla näsan tillräkligt ovanför vattenytan och kippa efter luft.

De som inte känner mig väl kan aldrig förstå...
De som inte känner mig ända in i själen kan aldrig se...

Att konstant leva med värk och kronisk trötthet med mera gör att man känner sig både värdelös och väldigt gammal...



Min kropp är förkalkad, ledband hänger på en skör tråd, migränen knackar ständigt på och uppkastningar och olag med magen är vardagsmat plus denna ständiga värk som inte något biter på.

Jag vill inte se sjuk ut...
Något som jag tror är genomgående för många som mår som jag gör är just att man känner sig lika ful som värken och illamåendet är stark.
Man känner sig aldrig tiptop...

Jag som älskar att röra på mig, träna mm har inte möjlighet att att göra det i den mån jag vill och som vore bra för en vanlig frisk kropp.

Man blir kanske omedvetet extra nitisk till hela sitt utseende - man försöker på någotvis kompencera hur man mår genom att inte låta det synas utåt...
Jag vet inte om det gjorde er klokare men jag känner att det inte spelar ngn roll vad jag har på mig eller hur mycket jag har gjort mig iordning så känner jag mig aldrig riktigt fin just för att jag mår konstant dåligt...

Att bara hålla mig upprätt ett par timmar per dag gör mig totalt utmattad och att hålla skenet uppe för andra människor samt försöka hålla jämna steg med friska människor gör att jag känner mig än mer värdelös...

Jag måste konstant hålla i minnet att om jag gör något som utmanar min fysik och även min mentalitet gör att jag blir sängliggande en eller ett par dagar efteråt pga total utmattning och brinnande värk från huvud till tår.



Min värk syns ju inte så man blir lätt ifrågasatt vilket är oerhört kränkande.
Jag är född med min värk och ända upp till trettio års ålder trodde jag att det var helt normalt och att alla fick ont av att gå i trappor.
Det kan låta underligt men detta är faktiskt sant - jag trodde helt allvarligt att alla fick ont när de gick i trappor.

Jag kommer ihåg när jag var liten hur smärtsamt det var när man skulle åka pulka - att ta sig upp för backen var som en mardröm varje gång och man stod i valet och kvalet om det verkligen var värt att trampa upp för backen eller kulle en gång till för att få det där ruset som ett åk kan ge ett barn.

Just nu håller jag på att lära mig säja "nej" utan att få dåligt samvete.
Det är jättesvårt då jag känner mig så otillräklig på många olika vis så vill man känna sig behövd och önskad och tänker därmed inte alltid vad jag tackar ja till och vad det i slutändan innebär för mig själv.

Inte ens alla familjemedlemmar förstår hur det är och jag har så svårt för att tala om det utan att känna mig gnällig.
Men när man blir ifrågasatt angående hur länge man sover de helger vi inte har barnen eller liknande önskar jag att de människorna kunde ta över en vecka i min kropp och mina sömnlösa nätter fulla av värk och av envetna larm från klockan när jag måste upp cirka tre gånger per natt för att se till att Alexandras blodvärden ligger bra.

Ingen behöver vädra sina åsikter för mig om det inte är något som kan hjälpa mig i min vardag.
Folk är inte sena med att kommentera "att du ser minsann inte sjuk ut" och jag tror ibland att jag hade fått mer sympati om jag hade stukat ett finger och lagt lite bandage runt det - om det var sympati jag önskade...



Det är lätt att döma någon utan att ha varit i dennes situation...
Tro mig, om jag hade haft den energi som krävdes samt om min kropp hade orkat, hade jag innerligt gärna arbetat och fått den sociala kontakt som många gånger krävs för att göra en människa hel - men det är verkligen en omöjlighet i detta nu och jag får försöka göra det bästa av situationen för mig och min familj och fokusera på det som är positivt och bra...
Jag har fått en underbar dotter!
Jag har tillslut hittat mitt livs kärlek och även fått tre fina barn på köpet.
Jag har mina fantastiska djur, naturen utanför dörren, vi har mat på bordet, kläder på kroppen och tak över huvudet och vi har KÄRLEK.
Jag försöker även se att jag har kunnat agera förälder fullt ut med min dotter då hon aldrig har gått på dagis eller fritids - jag har alltid funnits där för henne... har alltid varit tillgänglig villket har skapat en stor trygghet i hennes uppväxt.

Minsta "aktivitet" som jag gör - om det så är någon timme i stan, handla eller liknande innebär en stor förlust av energi, jag blir direkt illamående och min kropp får lätt skov i form av uppkastningar, frossa och avsvimmningar...



Jag vet inte varför jag skriver detta... men jag antar att jag önskar större förståelse och att man kan känna sig så totalt intetsäjande och liten på grund av att folk många gånger är plumpa i sitt sätt att uttrycka sig.
De anser många gånger att man förverkligar sig själv genom sitt arbete och att man är identitetslös utan ett arbete...
Kanske är det så...
Kanske var det därför jag valde att arbeta ideellt i den mån jag orkade i alla de år med omplacering och träning av hundar.
Jag är en djurvän, en stor sådan och jag kände som att jag tog del i något större och i något som faktiskt gjorde en större verkan på världen.
Detta är även något jag anser mig vara väldigt bra på då jag förstår djur och då de förstår och knyter an till mig naturligt.
Djur är så mycket mer okomplicerade och vackra än oss människor - jag har väldigt mycket lättare att förstå och att läsa dem då de är helt okonstlade, försöker inte vara till lags och ser dig för den du verkligen är.

Att vara sjukpensionär är inget man är stolt över - jag tror det är väldigt få människor som anser sig att det är något man tjänar på villket systemet i Sverige verkar anse... man får slåss för de få som är oärliga och när man är sjuk orkar man inte stå upp för sig själv och ta reda på ens rättigheter så mycket som man igentligen borde... man orkar helt enkelt inte.

Fråga inte hur jag mår nästa gång ni ser mig då ni antagligen inte får det svar ni vill ha - då det ofta bara är en artighetsfras.
Jag mår aldrig bra, jag har alltid ont och det är såååå tråkigt att prata om.

Ta hand om er!